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第九届“儿童炎症性肠病俱乐部”随访活动在复旦大学附属儿科医院成功举行

2014年12月27日上午,第九届“儿童炎症性肠病俱乐部”随访活动在复旦大学附属儿科医院成功举行。作为目前国内最大的儿童炎症性肠病医学中心,本次活动除了汇集了全国各地40多位炎症性肠病患儿及家长,还有香港地区和斯里兰卡的3个家庭参加。
      炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)以前主要见于欧美发达国家。近年来随着我国经济水平的提高,人们饮食、生活方式、环境等多种因素的影响,我国儿童炎症性肠病发病率在逐年增加,诊 断困难、治疗棘手,给许多家庭造成巨大的痛苦。为此,复旦大学附属儿科医院消化科主任黄瑛教授于2006年发起成立全国首个“儿童炎症性肠病俱乐部”,致 力于为IBD患儿和家庭建立相互沟通的桥梁。此次活动在黄瑛教授的欢迎辞中拉开帷幕,她首先介绍了儿童IBD俱乐部举办的目的,还为大家介绍了我院建立的 全国首个儿童炎症性肠病注册网站(www.kidibd.com),号召大家在平台上多多交流,通过医生、护士、家长和患儿的共同努力,捍卫儿童的肠道健 康。我院客座教授、香港小儿肠胃病专家、IBD俱乐部顾问梁英杰教授亲临活动现场,为患儿及患儿家长就儿童IBD的发病情况、临床表现等进行了深入浅出的 解说,并且把IBD诊断和治疗的国际最新资讯传达给大家。黄瑛主任还就IBD的营养支持、疾病预防等内容与家长进行了交流。整个过程家长们都极其认真的参 与,仔细记录笔记,惟恐漏掉任何重要信息。
      本次活动中许多患儿和家长还主动和大家分享了自己的求医之路。一位从香港远道而来的患儿家长上台发言,详细讲诉了女儿患病时的痛苦、求医的波折以及选择沙 利度胺后疾病得到有效治疗的整个过程,患儿家长略带哽咽的声音触动了在场每一位父母的心,勾起了很多家长对相似患病经历的追忆,眼眶都湿润了。一位来自武 汉的家长也上台,满怀激情地和大家分享了孩子从痛苦到快乐的过程,孩子在台上健健康康的模样给现场不少家长以震撼与鼓舞。患儿和患儿家长与疾病斗争的活生 生的例子,也给那些新发病患儿家长许多战胜疾病、恢复健康的激励和信心。作为医生,看着一个个本来因为疾病羸弱不堪的患儿,通过治疗恢复了健康、重拾了快 乐,那种喜悦是难以用语言来形容的,这也是对医者仁心、医生价值的最好诠释吧。
      活动期间,消化科医务人员还为孩子们安排了生长发育评估、治疗方案咨询、肠胃镜复查和血液生化检测等活动,受到了患儿和患儿家长的欢迎。梁教授和黄瑛主任 还为患儿及家长进行了现场答疑解惑,专家们仔细聆听与解答每位家属的疑问,帮他们摆脱焦虑、困惑,制定下一步治疗和随访方案。同时,俱乐部志愿者们还为孩 子们精心准备了手工绘画台,上面摆放了各式各样的卡通人物画板,孩子们充分发挥她们的想象力,在白白的画板上抹上了艳丽的一笔色彩。孩子们的笔触或稚嫩或 柔弱,但她们对美好生活的向往、对健康的追求,深深地打动了在场的每个人。
      近年来随着对炎症性肠病诊断治疗水平的不断提高,复旦大学附属儿科医院消化科汇集了越来越多的患儿群体。炎症性肠病俱乐部已经走过了9个年头,一路走来也 见证了很多IBD患儿的成长。炎症性肠病的诊治是一场马拉松赛跑,希望医患齐心协力,共同完成建筑健康“肠”城的目标。

 

 

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