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国内最小儿童炎症性肠病患儿“小元宝”来沪求医 爱心人士探访现场捐助

“看着孩子现在能眨巴着眼睛和我们互动,情况一点一点好起来,她都这么坚强,我们真的不愿意放弃,哪怕只有一点点希望。”在复旦大学附属儿科医院消化科病房,抱着女儿“小元宝”的赵明伟柔和的语气中带着一种坚定。小元宝名为赵佳歆,因太瘦小而被病房里的医护人员称为小元宝。此前,小元宝出生仅第8天即出现反复高热、持续每日腹泻十余次等症状,一路从郑州、武汉辗转求医至上海,其中艰辛自知。

作为国内最小儿童炎症性肠病患儿之一,小元宝病情的确诊及情况的稳定好转,令赵明伟倍感欣慰。5月5日,小元宝已采血去脐血库进行配对。然而,面对后期治疗的昂贵费用,赵明伟更多的是迷茫和无助。5月6日下午,获知小元宝的故事后,5名爱心人士结伴前往医院,为小元宝挺过百日祝福并当场捐款。

 

初生女婴每天腹泻十余次

2015年1月26日,小元宝出生于河南省太康县的一户普通农民家庭。小元宝出生体重3.7kg,出生时一切正常,她的出生为这个家庭带来了新的希望。

在此之前,小元宝的爸爸妈妈还生过一个女孩,生后1个月即反复高热、持续腹泻伴尿道瘘,小生命坚持了5个月就夭折了。所以,小元宝承载着父母满心的新期待降临到了这个家庭。

然而,好景不长,出生后仅第8天,小元宝就出现了反复腹泻、间断高热,并且腹泻进行性加重,每天要拉黄稀便10-20次,有时还伴有粘液。同时,还有呕吐、咳嗽等症状。看着孩子瘦骨嶙峋,赵明伟夫妇俩心急如焚,他们带着小元宝开始四处求医,可情况始终未见好转。

艰难求医到沪初现曙光

赵明伟夫妇在当地求医未果后,辗转至武汉,最后于2015年3月17日来到上海,他们带着最后的希望来到了复旦大学附属儿科医院消化科。

此时,小元宝已连续腹泻40多天,入院时皮下脂肪几近消失,体重仅为3kg,和出生时相比,体重还减少了700g。而正常的宝宝这个时候应该重约5.1kg了。

入院后,小元宝仍反复腹泻,每天10-20次,反复高热,炎症指标居高不下。复旦大学附属儿科医院消化科的医生和护士们,围绕小元宝展开了综合救治:抗感染、营养支持、深静脉置管、补充白蛋白、纠正电解质紊乱,并先后请免疫科、感染科、营养科、外科等医生进行多学科联合会诊,帮助明确诊断以便进一步治疗。约1周后,小元宝的左侧臀部出现可触及约2×1×37.5px的包块。随后不久,肛周脓肿开始破溃,可见粪汁从瘘管中流出,外科医生给予填塞引流。

在各种积极的治疗后,小元宝的情况仍未有明显起色。为了进一步了解病因,尽管由于小元宝的营养状况很差,胃肠壁很薄,又伴发炎症,穿孔几率极大。3月24日,儿科医院消化科主任黄瑛教授冒着风险,为重度营养不良的小元宝进行了胃肠镜检查。胃镜提示:浅表性胃炎,肠镜提示:结肠多发溃疡。怀疑克罗恩病及免疫缺陷。后对小元宝进行基因检测,结果显示白介素-10受体基因缺陷可能。

面对这些报告,大家的心情很复杂。庆幸的是,小元宝的病因找到了,治疗有了方向。愁的是,昂贵的治疗费用让小元宝的父母已无力继续承担。

“双生命通道”守护盼现奇迹

儿科医院消化科主任黄瑛说,小元宝是国内靠基因诊断(外显子组测序)技术诊断的最小的炎症性肠病患儿,如此小的病例在全球也属罕见。目前,小元宝唯一的救治方法就是脐血干细胞移植,以帮助弥补基因缺陷、控制病情。

可是,光移植这一项就需要至少20万元,这个数字对于来自农村的赵明伟夫妇来说可谓是天文数字。小元宝发病至今,夫妇俩已花去10多万元,现在已经债台高筑。目前,从事木工的赵明伟已经暂停了一切工作,和妻子一起在病房里照顾女儿。

现在,小元宝一边靠鼻饲管摄取奶液、一边靠另一管道进行抗感染治疗和营养支持。儿科医院消化科主任黄瑛说,目前如果离开这“双生命通道”的支持,小元宝的状况会急剧下降,后果会非常令人担忧。而在病房里,护士们也在精心地照顾着小元宝,因为她太瘦小,常规的降温枕不适用,护士专门用橡胶手套制作了一个降温袋并包裹好,让赵明伟夫妇绑在手臂上,使他们抱着小元宝时也能给她进行物理降温。

赵明伟说,女儿刚抱到上海的时候,眼皮都是耷拉着的,睁眼都没有力气。现在,她的体重稳定住了,并开始稍有增加,眼睛也能睁开了眨巴着转,还能挥舞着小手臂、吸吮着小手指。看到她这么坚强,一路挺过来,我们也会坚持到最后一刻,哪怕山穷水尽。

小元宝父母的不离不弃和对医护人员的信任,也感动了消化科病房的医护人员,她们在最大范围内为小元宝争取到了五千元的救助基金。然而,这对于后期的治疗费用,仍然是杯水车薪。

5月6日,在小元宝迎来百日之际,5名行佳汇的爱心人士自发赶到医院,和病房里的医务人员一起为小元宝举办了一个简短的百日祝福活动,爱心人士和医务人员当场为小元宝捐款共计7800元。同时,9958上海救助站接到求助信息后,对小元宝的情况进行了解和核实,于2015年5月6日为小元宝——赵佳歆搭建公募平台,进入9958救助程序。

小元宝是不幸的,罹患重病、性命垂危;小元宝又是幸运的,有父母的不离不弃,有携手共进的医护人员。希望有爱心、有能力的人可以帮助这个可怜的孩子,不要让她弱小的生命就此止步。

2015-05-07 14:28:37来源:看看新闻